Christophe Maé en concert pour Vaincre les Maladies Lysosomales
Christophe Mae
Christophe Maé a répondu avec beaucoup de générosité à l’invitation des organisateurs de Glisse en Coeur, l’événement sportif et caritatif du Grand Bornand. 24h de ski et de concerts au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales que la présence de cet artiste de talent ne manquera pas de réchauffer.
Un concert exceptionnel et gratuit (dons recommandés sur place) qui sera offert le samedi 24 mars. Skieur dans l’âme, pas de doute que nous aurons aussi Lire la suite…
Opération 10 000 Voeux – 10 000€ pour VML
Opération 10 000 Voeux pour Vaincre les Maladies Lysosomales
La Fondation Groupama pour la santé lance l’opération 10 000 Voeux pour Vaincre les Maladies Lysosomales.
>> Envoyez vos Voeux solidaires (service gratuit)
La Fondation Groupama pour la Santé versera 1€ à VML pour chacune des cartes de Voeux que vous envoyez dans le cadre de cette opération.
En diffusant cette carte de Vœux en ligne à tous vos amis, vous permettez le financement des actions de notre association et vous contribuez à sensibiliser un plus large public à notre combat et à Lire la suite…
Meilleurs Voeux 2012 …
L’association Vaincre les Maladies Lysosomales
vous souhaite une bonne et heureuse année 2012.
photo prise à l'occasion du rendez-vous annuel des adhérents 2011 à Nouan le Fuzelier
RARE MAIS PAS SEUL : Au nom de ses adhérents, VML remercie tous ceux qui par Lire la suite…
Sapins, Cadeaux et Concerts …
Tour de France pour une fin d’année réussie avec VML. Pour réunir tous les ingrédients d’une fête de Noël réussi il suffisait de suivre les opérations de décembre au profit de Vaincre les maladies Lysosomales …
- Antoine est venu chercher son sapin …
Tout d’abord : le Sapin ! il fallait vous rendre en Bretagne, à Maner A land très exactement, chez Pascal Seac’h -producteur de … sapins. Pascal a été touché par sa rencontre avec Antoine, 12 ans et atteint de la maladie de Hunter. Pour aider son Lire la suite…
Un très Joyeux Noël à tous …
LysoPère Noël
Vaincre les Maladies Lysosomales
vous souhaite
un très Joyeux Noël
et de bonnes fêtes de fin d’année …
et merci pour toutes les aventures vécues ensemble tout au long de l’année 2011 et au fil de ce Blog pour faire avancer notre combat … RARE MAIS PAS SEUL, l’aventure continue en 2012 !
La SaintéLyon, ce n’est pas que du Foot …
les Winner's STEEL pour le Lysosome team
c’est même avant tout une course mythique dans le monde des runneurs … Un défi de 68km avec un départ de nuit.
Saint-Etienne, le 3 décembre à 23h45 et à la fraiche, ils étaient 3 copains au départ, Pierrick CHATENET, Loic DA SILVA et Guillaume LACHEREZ pour l’équipe des WINNER’S STEEL. Une équipe engagée pour vaincre les maladies lysosomales et le Lysosome Team. Lire la suite…
Arcelor Mittal invite les enfants de PACA à l’arbre de Noël
le carrousel des moutons ...
Depuis plusieurs années, le comité d’entreprise d’Arcelor Mittal de Fos sur mer invite les enfants de l’antenne VML PACA au spectacle de l’arbre de Noël. Cette année, petits et grands ont été transportés par l’histoire poétique “Le Carrousel des Moutons”
Un spectacle sans mots… qui laisse sans voix entre acrobaties et notes de musique.
Et comme pour tout arbre de Noël, Lire la suite…
une belle soirée provençale grâce aux acteurs
Les grenouilles américaines sautent plus haut et plus loin que les grenouilles camarguaises, explique le gentil grillon … c’est l’un des contes qui a tenu en haleine et ravi le public qui est venu assister à cette représentation exceptionnelle … les personnages sortis de l’imagination de Charles de Richter ont trouvé une nouvelle vie sous la plume de Denis Lafuente et le jeu des acteurs -amateurs- talentueux .
Une soirée placée sous le signe du bonheur partagé et de la solidarité. Les bénéfices de la représentation, 2 907€ ont Lire la suite…
Les élèves de l’école Kérinec se mobilisent pour les maladies rares
Qui veut adopter un Lysosome ?
«Charlotte, la sœur d’un élève de maternelle est atteinte de le maladie de Hurler, une maladie génétique dite maladie lysosomale. C’est pour cette raison que nous avons décidé d’apporter notre soutien à la lutte contre cette maladie. Ainsi, les élèves sont sensibilisés au handicap et à la solidarité», explique Jean-Yves Stanquic directeur de l’École Kerinec de Poullan-sur-Mer.
Les élèves ont tout de suite été mobilisés pour Lire la suite…
le Père Noël a récupéré sa commande de chocolat VML …
- Ronan accueille le Père Noël …
Ronan a donné rendez-vous au Père Noël pour lui remettre sa commande. Un Père Noël qui contribue encore cette année à la réussite de l’Opération gourmande et solidaire de Noël pour lutter contre nos 50 maladies génétiques rares.
Pour cette campagne 2011, Ronan a développé une nouvelle technique efficace. En octobre, il a écumé les marchés de sa région pour proposer les produits VML – Ouest France en a parlé dans ses colonnes. Aujourd’hui, il y retourne pour retrouver ses généreux acheteurs et leur remettre leurs commandes. Bravo …
La ville de Limoux met à l’honneur ses athlétes du Coeur
Bravo Champions !
Pour Gregory, leur ami atteint de la maladie de Morquio, ils se sont mobilisés pour relever le défi : lui faire réaliser un marathon en fauteuil de course. Pari sportif et solidaire gagné ! c’était ici !
La ville de Limoux a mis à l’honneur cette belle équipe en leur remettant le Trophée du Fair Play et le Trophée du Cœur …
>> La remise des trophées c’est là
le bateau le plus rapide de la Transat
Souvenez vous, fin septembre je vous annonçais que j’embarquais à bord du bateau de Bertrand Delesne pour participer à la Transat Charente Maritime / Bahia … Et bien comme promis à Solveig atteinte de la maladie de Niemann Pick C, Bertrand m’a Lire la suite…
Les inscriptions des équipes pour Glisse en Coeur 2012 sont ouvertes.
Nouveauté : Inscription en ligne des équipes et à la “Course aux Dons” au profit des maladies lysosomales. >> inscriptions en ligne
Au Grand Bornand, les 24 et 25 mars 2012.
>> Glisse en Cœur au profit de VML >> site de Glisse en Coeur
Top 14 : Coup d’Envoi pour Romain
Coup d'envoi pour Romain
C’est une belle surprise de dernière minute que le club de rugby du CA Brive a offert à Romain, atteint de la maladie de Niemann Pick C. A l’occasion de la dernière confrontation Brive / Toulouse en Top 14, le club a invité Romain pour le coup d’envoi du match. Un moment de Lire la suite…
FrouFrou, Bigoudis et Générosité …
Florian et les jeunes danseuses
A l’initiative d’un groupe de vendeurs à domicile, c’est une idée originale et généreuse qui a eu lieu à Gundershoffen en Alsace. Pour se faire connaitre, elles et ils ont eu l’idée de présenter leurs activités et produits à l’occasion d’un show-room solidaire. Le public venu nombreux pouvait découvrir différentes gammes de lingerie, cosmétique, bijoux, maquillage, coiffure …
Pour l’animation, un défilé de lingerie présenté par trois mannequins amateurs fut très suivi. Le spectacle s’est poursuivi par Lire la suite…
Tous au théatre pour les maladies lysosomales
en scène pour les maladies lysosomales
Une centaine de personnes ont assisté à la représentation donnée par la troupe Jan Verkade, samedi soir, à la Petite Scène. La pièce «Feu Monsieur de Marcy», de Max Régnier et Raymond Vincy, a déjà été interprétée en avril dernier sur les planches nolfféennes. Celle-ci avait connu un franc succès, tout comme ce fut le cas samedi.
Un spectateur hors du commun était présent parmi le public : MOI. En effet Lire la suite…
Les Bretons au 100km de Millau …
les coureurs de St Nolff
Souvenez-vous, Marie-Christine, François et Patrick participaient au 100km de Millau fin septembre, c’était là … mais j’apprends que mes amis bretons de la section courir des Ajoncs d’Or de Saint Nolff étaient eux aussi présents et m’avaient associé à leur exploit en emportant chacun un de mes porte-clés !! Ils étaient 3 au départ, mais 6 sur la photo car pour cette course d’endurance réputé pour sa difficulté, chacun est suivi par un accompagnateur à vélo. Lire la suite…
Deux Chœurs pour Elodie et Noémie
choeur de femmes de Lous Amics cantadous
C’est autour de Elodie et Noémie, deux sœurs atteintes de la maladie de Sanfilippo, que le groupe Elan, du hameau de Brocas à Montaut (Landes – Aquitaine), a décidé de se mobiliser pour aider l’association Vaincre les Maladies lysosomales (VML) en organisant un concert, dans le cadre prestigieux de l’église Saint-Pierre de Brocas, avec la participation de la chorale Lous Amics Cantadous de Momuy.
La chorale se compose d’un chœur Lire la suite…
un automne en fanfare en Bretagne
Quatre fanfares se sont réunies pour assurer un concert au profit de VML : le Cadets de Mauron, la Jeune France de Noyal-Muzillac, la Jeanne d’Arc de Peillac et l’Harmonie Fanfare de Malansac. Soit plus de 150 musiciens.
Le public venu nombreux à Questembert a été sensibilisé par Jo Le Gallo aux projets du Comité 56 de la FSCF (Fédération Sportive et Culturelle de France) concernant VML et Lire la suite…
Un automne sportif en Bretagne
Après un été bien rempli, je répondais à l’invitation de mon copain Ronan d’aller passer quelques jours en Bretagne dans la région de Vannes. Je pensais profiter de l’été indien et du bienfait des embruns, mais c’était sans compter sur la forte mobilisation locale.
Nos vetetistes ...
C’est tout d’abord Rémi, Christian et Marcel, des vététistes confirmés de Saint Nolff qui m’ont emmené participer au Roc d’azur 2011 à Fréjus. Le plus grand rassemblement d’europe avec 18000 vététistes sur 4 jours. Les 3 copains ont Lire la suite…
