Christophe Mae

Christophe Maé a répondu avec beaucoup de générosité à l’invitation des organisateurs de Glisse en Coeur, l’événement sportif et caritatif du Grand Bornand. 24h de ski et de concerts au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales que la présence de cet artiste de talent ne manquera pas de réchauffer.

Un concert exceptionnel et gratuit (dons recommandés sur place) qui sera offert le samedi 24 mars. Skieur dans l’âme, pas de doute que nous aurons aussi l’occasion de le croiser sur la piste pour relever le défi des 24h de la générosité.

Anne-Sophie présente VML

C’est face à une centaine de partenaires et de journalistes, invités du restaurant « Les Écuries du Pré Carré », à Annecy, que l’équipe organisatrice a levé le voile sur l’identité du chanteur « star » de cette édition 2012.

Auparavant, Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, Christian Plancher, Vice Président et Responsable de l’antenne VML Rhône Alpes ont présenté notre association dont le combat a été retenu comme grande cause 2012.  Tout ceci sous le regard amusé de Célia, atteinte de la maladie de sanfilippo, qui participe à Glisse en Coeur chaque année depuis la 1ere édition.

L’occasion aussi de retrouver l’animateur vedette de « Glisse en Coeur », le fidèle Stéphane Thébaut, et les champions « parrains » de cette 5e édition, à savoir les skieurs Antoine Deneriaz, Julien Lizeroux et Antoine Blanchi, et le skipper vainqueur de la Transat Jacques Vabre Yannick Bestaven.

Tous ensemble ils ont lancé “la Course aux Dons 2012” avec pour objectif de faire encore mieux que les années précédentes (+ 87 000€ de dons en 2011). Des dons qui permettront à l’association VML d’offrir des séjours vacances adaptés aux enfants malades et leurs familles. Et c’est simple, à chaque fois que le compteur de Dons augmentera de 2 000€, c’est un enfant qui pourra partir en vacances cet été …

>> Rejoignez l’événement sur Glisse en Coeur.com

>> Faire un Don pour soutenir l’équipe VML

Opération 10 000 Voeux pour Vaincre les Maladies Lysosomales

La Fondation Groupama pour la santé lance l’opération 10 000 Voeux pour Vaincre les Maladies Lysosomales.

>> Envoyez vos Voeux solidaires (service gratuit)

La Fondation Groupama pour la Santé versera 1€ à VML pour chacune des cartes de Voeux que vous envoyez dans le cadre de cette opération.

En diffusant cette carte de Vœux en ligne à tous vos amis, vous permettez le financement des actions de notre association et vous contribuez à sensibiliser un plus large public à notre combat et à celui des maladies rares. Opération valable jusqu’au 31 janvier 2012.

fondation groupama

La Fondation Groupama au côté de VML,

un engagement récurrent.

La Fondation Groupama pour la santé est depuis 12 ans engagée dans le combat contre les maladies rares. C’est donc tout naturellement un partenaire majeur et régulier de l’association VML. Des soutiens financiers ou matériels qui ont permis ces dernières années de financer le séjour vacances adapté pour un enfant polyhandicapé, de contribuer activement à la campagne de sensibilisation de “l’Odyssée de Léo le Lyososme” pour les 20 ans de VML. La Fondation a aussi permis le lancement de la collection des deux premiers livrets VML “Génétique et Transmission” sur la maladie de Pompe et la maladie de Gaucher. Pour tout cela VML remercie l’engagement de son partenaire.

>> La Fondation Groupama pour la Santé

]]> http://leolelysosome2010.wordpress.com/2012/01/04/operation-10-000-voeux-10-000e-pour-vml/feed/ 1 leolelysosome2010 Voeux 2012 - la Fondation Groupama pour la Santé soutien vaincre les maladies Lysosomales en reversant 1€ pour chaque carte de voeux envoyée Fondation Groupama pour la Sante partenaire de vaincre les maladies Lysosomales http://leolelysosome2010.wordpress.com/2011/12/31/meilleurs-voeux-2012/ http://leolelysosome2010.wordpress.com/2011/12/31/meilleurs-voeux-2012/#comments Sat, 31 Dec 2011 07:03:14 +0000 Le Lysosome http://leolelysosome2010.wordpress.com/?p=4147 ]]> L’association Vaincre les Maladies Lysosomales

vous souhaite une bonne et heureuse année 2012.

photo prise à l'occasion du rendez-vous annuel des adhérents 2011 à Nouan le Fuzelier

RARE MAIS PAS SEUL : Au nom de ses adhérents, VML remercie tous ceux qui par leur présence, leurs compétences, leur engagement, leurs dons font avancer année après année le combat contre les maladies lysosomales. En 2012, plusieurs essais cliniques sont d’ors et déjà annoncés et viennent récompenser 21 ans d’action … Ensemble, nous ne sommes plus seuls.

Au fil des pages et articles de ce Blog du Lysosome se dégage une véritable dynamique pour ensemble vaincre les maladies lysosomales. C’est grâce à chacun de vous, dans sa région, dans son village que des actions et manifestations en tout genre sont organisées. Donner de la visibilité au “Lysosome”, c’est assurer d’être reconnu par le plus grand nombre et mieux défendu … c’est aussi donner envie à d’autres personnes de s’engager pour VML et continuer à collecter les fonds nécessaires au financement des actions sociales, médicales et scientifiques de votre association.  Alors ensemble agissons pour nous faire connaitre et reconnaitre !

Une belle année à tous …

Tout d’abord : le Sapin ! il fallait vous rendre en Bretagne, à Maner A land très exactement, chez Pascal Seac’h -producteur de … sapins. Pascal a été touché par sa rencontre avec Antoine, 12 ans et atteint de la maladie de Hunter. Pour aider son association en cette période de fête, il a choisi de reverser 4€ sur la vente de sapin >> article Le Telegramme

opération noël sapin concert paquets cadeaux maladie rare

Puis pour faire emballer vos cadeaux par les lutins bénévoles de VML vous auriez pu vous rendre à la Fnac de Valence où depuis de très nombreuses années, une équipe motivée et fidèle s’active pour réaliser de beaux paquets à mettre sous le sapin. Quelques photos d’un 23 décembre ordinairement dense pour nos bénévoles …

un 23 décembre ...

de toutes tailles ...

bravo et merci ...

 Nous en profitons pour remercier tous les fidèles lutins qui se sont activés généreusement sur les stands de Annecy, Dijon, Paris-le Chesnay,  Pau …

opération noël sapin concert paquets cadeaux maladie rare

Hermine Horiot

Après tous ces préparatifs, j’aurai pu vous convier à un magnifique concert qui s’est tenu dans l’église de Saint Julien en Côte d’Or. La violoncelliste Hermine Horiot a retrouvé ses racines et son ancien professeur de musique Laurent Lagarde pour proposer en duo un répertoire incluant Bach, Vivaldi, Geminiani, Offenbach, Barrière et quelques surprises. Un concert caritatif pour soutenir les actions de VML et de l’association Marie, ses yeux pour tout dire.

>> article Le Bien Public

Voilà, vous étiez fin prêt pour passer à table et enfin déguster les fabuleux produits du terroir et chocolats du catalogue de Noël de votre association.

Un grand merci à tous ceux qui ont participé, contribué et offert ces moments et ce temps pour vaincre les maladies lysosomales.

LysoPère Noël

Vaincre les Maladies Lysosomales

vous souhaite

un très Joyeux Noël

et de bonnes fêtes de fin d’année …

et merci pour toutes les aventures vécues ensemble tout au long de l’année 2011 et au fil de ce Blog pour faire avancer notre combat … RARE MAIS PAS SEUL, l’aventure continue en 2012 !

les Winner's STEEL pour le Lysosome team

c’est même avant tout une course mythique dans le monde des runneurs … Un défi de 68km avec un départ de nuit.

Saint-Etienne, le 3 décembre à 23h45 et à la fraiche, ils étaient 3 copains au départ, Pierrick CHATENET, Loic DA SILVA et Guillaume LACHEREZ pour l’équipe des WINNER’S STEEL. Une équipe engagée pour vaincre les maladies lysosomales et le Lysosome Team.

pret pour affronter la nuit !

Pour affronter l’épreuve ils ont choisi la course en Relais 3, se partageant ainsi la distance et le dénivelé du parcours. Alors quand ils ont franchi la ligne d’arrivée, 8h03mn plus tard, le jour s’était levé sur Lyon … fatigués mais heureux d’être allé au bout …

Bravo et merci à tous les 3 !

>> site de La SainteLyon

le carrousel des moutons ...

Depuis plusieurs années, le comité d’entreprise d’Arcelor Mittal de Fos sur mer invite les enfants de l’antenne VML PACA au spectacle de l’arbre de Noël. Cette année, petits et grands ont été transportés par l’histoire poétique  “Le Carrousel des Moutons”

Un spectacle sans mots… qui laisse sans voix entre acrobaties et notes de musique.

Et comme pour tout arbre de Noël, les enfants sont repartis avec des cadeaux pleins les bras offerts par le CE et par le magasin King Jouet qui avait remis des présents à Marilyne de l’antenne Paca. Merci à tous pour ce magnifique moment offert.

une belle soirée provençale grâce aux acteurs

Les grenouilles américaines sautent plus haut et plus loin que les grenouilles camarguaises, explique le gentil grillon … c’est l’un des contes qui a tenu en haleine et ravi le public qui est venu assister à cette représentation exceptionnelle …  les personnages sortis de l’imagination de Charles de Richter ont trouvé une nouvelle vie sous la plume de Denis Lafuente  et le jeu des acteurs -amateurs- talentueux .

Une soirée placée sous le signe du bonheur partagé et de la solidarité. Les bénéfices de la représentation, 2 907€ ont été reversés intégralement avec émotion par Denis, l’instigateur du projet, à l’association Vaincre les maladies lysosomales, en soutien à deux petits istréens, Nicolas et Juliette.

Un grand merci à tous ceux qui ont rendu possible cette soirée !

>> article du journal La Provence

Qui veut adopter un Lysosome ?

«Charlotte, la sœur d’un élève de maternelle est atteinte de le maladie de Hurler, une maladie génétique dite maladie lysosomale. C’est pour cette raison que nous avons décidé d’apporter notre soutien à la lutte contre cette maladie. Ainsi, les élèves sont sensibilisés au handicap et à la solidarité», explique Jean-Yves Stanquic directeur de l’École Kerinec de Poullan-sur-Mer.

Les élèves ont tout de suite été mobilisés pour promouvoir la mission qui leur était confiée : faire adopter un maximum de “Lysosome” par leur entourage. Ils ont proposé autour d’eux la figurine du Lysosome contre un don de 5€. Certains des élèves très motivés non pas hésité à aller sonner chez les voisins du quartier et ont toujours reçu un bon accueil. une mobilisation qui leur a fait l’honneur du quotidien régional >> article  paru dans Ouest France

Mais cette opération était aussi et surtout l’occasion de sensibiliser les enfants aux questions des maladies rares et plus généralement du handicap et du vivre ensemble. L’occasion pour les professeurs de parler des différences induites par la maladie, du handicap mais aussi du fait que les enfants malades sont comme tous les enfants, ils ont les mêmes envies, les mêmes joies, les mêmes peurs … il est toujours très touchant, parfois déroutant, de voir combien les enfants sont sensibles à ces questions et que leur intérêt est réel.

Remise du diplôme d'Honneur de la Bande du Lysosome

Au total, les élèves ont fait “adopter” 190 Lysosomes et permis de collecter 1 350 € de dons qui ont été remis à l’association VML. Cela valait bien de recevoir “Le diplôme d’Honneur de la bande du Lysosome” car grâce à votre mobilisation l’association va pouvoir offrir cet été des vacances à un enfant lourdement handicapé. Grâce à vous il va pouvoir avec ses parents profiter de quelques jours de répits au bord de l’océan dans le Golfe du Morbihan. Alors un grand bravo et j’espère vous revoir bientôt.

Merci à tous et merci à l’équipe enseignante pour leur mobilisation et relais.

]]> http://leolelysosome2010.wordpress.com/2011/12/16/les-eleves-de-lecole-kerinec-se-mobilisent-pour-les-maladies-rares/feed/ 3 leolelysosome2010 Ecole Kerinec mobilise pour les maladies genetiques lysosomales Ecole Kerinec mobilise pour les maladies genetiques lysosomales2 http://leolelysosome2010.wordpress.com/2011/12/15/le-pere-noel-a-recupere-sa-commande-de-chocolat-vml/ http://leolelysosome2010.wordpress.com/2011/12/15/le-pere-noel-a-recupere-sa-commande-de-chocolat-vml/#comments Thu, 15 Dec 2011 13:17:24 +0000 Le Lysosome http://leolelysosome2010.wordpress.com/?p=4088 ]]>

Ronan accueille le Père Noël …

Ronan a donné rendez-vous au Père Noël pour lui remettre sa commande. Un Père Noël qui contribue encore cette année à la réussite de l’Opération gourmande et solidaire de Noël pour lutter contre nos 50 maladies génétiques rares.

Pour cette campagne 2011, Ronan a développé une nouvelle technique efficace. En octobre, il a écumé les marchés de sa région pour proposer les produits VML – Ouest France en a parlé dans ses colonnes. Aujourd’hui, il y retourne pour retrouver ses généreux acheteurs et leur remettre leurs commandes.  Bravo  …